来源：宣传科发布时间：2024-11-25编辑：蓝歆旻校对：何梦莹审核：蓝飞燕点击： 次
11月22日，由广西壮族自治区卫生健康委、广西医科大学第一附属医院主办的地中海贫血（简称“地贫”）防控进展暨协作网建设工作交流会在南宁顺利召开。中国工程院张学院士、黄晓军院士，中国科学院陈子江院士以及国内血液、儿科、出生缺陷防治等领域专家，全国地中海贫血防控协作网单位代表共襄盛会，共话地贫防控新进展，共商地贫防控协作网新征程。
11月21日，广西医科大学迎来建校90周年庆典。作为校庆系列活动之一，本次论坛大咖云集，国内学者齐聚一堂，展开地贫防治的思想交流与碰撞，为校庆增添了浓厚的学术氛围。
开幕式上，国家卫生健康委妇幼司一级巡视员王巧梅、广西壮族自治区卫健委副主任黎君君、广西科学技术厅副厅长米立伟、广西医科大学校长曾志羽、广西医科大学第一附属医院院长郑宝石分别致辞。广西医科大学第一附属医院副院长潘小炎主持开幕式。
王巧梅表示，近年来，国家卫健委深入推进地贫防治工作具体行动，取得了显著成效，地贫防控“广西模式”对全国具有示范作用。她希望各相关部门通力合作、紧密配合，促进省际地贫防治共建合作体系构建，推动诊疗技术的创新和应用，提升地贫临床防治研究技术、推广应用和转化能力，加快建立健全地贫防控和诊疗协作机制，并加强与“一带一路”沿线国家在地中海贫血防治方面的国际合作与区域交往，为建设人类健康命运共同体贡献力量。
黎君君表示，地中海贫血防治的“广西模式”为提高出生人口素质作出巨大贡献，2010年以来，重型地贫胎儿出生从原来的每年数千例降到个位数或十位数，达到国内领先、国际先进水平。作为全国协作网单位，希望广西医科大一附院积极发挥辐射带动作用，加强信息化建设，促进信息资源互联共享、高效协同，分享广西地贫防控经验，向全国及东盟等地贫高发区推介广西方案，为全国重型地贫胎儿零出生的目标并为国际地贫防控事业作贡献。
米立伟表示，广西医科大一附院积极对接“一带一路”倡议与防城港国际医学开放试验区等国家发展战略，搭建技术合作备忘录、东盟培训班、技术研讨与推广等地贫防治技术合作桥梁，地贫防治“广西渠道”作用得到了有效彰显。他希望广西地贫防控工作切实增强促进生命健康科技创新发展的责任感和使命感，加强生命健康科技创新体系建设，以加强地贫防治重点实验室建设及创建地中海贫血国家临床医学研究中心为契机，全面提升地中海贫血科研技术攻关水平，以科技成果守护患者健康。
曾志羽在致辞中，希望一附院扎实履行牵头单位职责，充分用好协作网政策优势，建立畅通的地中海贫血防控和临床诊疗协作机制，持续攻克地中海贫血防治薄弱点，着力推动地中海贫血防治“广西模式”上升为“中国模式”，为建设“健康丝绸之路”、构建人类健康命运共同体做出更大贡献。
郑宝石对各位专家学者的到来表示热烈的欢迎。他表示，“全国地中海贫血防控协作网”的组建，标志着我国地贫防控体系从“单兵作战”升级为“地区联合、网络化协同攻关”模式。我院将发挥地贫防控协作网牵头单位的引领作用，全力做好各项建设工作，建立畅通的地中海贫血防控和临床诊疗协作机制，加强资源共享，提高防治能力，推动建立地中海贫血预防、筛查、诊断、治疗、患者健康管理全流程模式。希望专家们建言献策，助力加快建成“资源共享、优势互补、纵横高效”的高水平协作网络，为实现“全面脱贫、天下无贫”的目标贡献更大的力量。
▲潘小炎副院长主持开幕式
论坛环节，专家们立足各自专业领域，共同探讨地贫疾病诊疗的新技术、新突破，共话地贫防控协作网的新进展、新成果。
张学院士作《罕见病致病基因研究的心得》主题演讲，黄晓军院士作《骨髓移植在地贫及罕见病诊疗中的现状与进展》主题演讲，陈子江院士作《胚胎植入前遗传学检测与出生缺陷阻断》主题演讲，从技术突破的角度出发，为地贫及罕见病的诊治提供了新思路、新见解。
国家卫健委妇幼司处长张宜平作《中国地中海贫血防控进展》主题演讲，介绍了国内地贫防控的总体情况。他表示，在协作网各单位的共同努力下，地贫防控成效明显，10个省份新增重型地贫明显减少，地贫患儿医疗保障水平和接受规范救治比例不断提高，为提升当地人口素质和妇幼健康水平发挥了重要作用。
作为地中海贫血防控协作网国家级、省级牵头单位，广西医科大学第一附属医院院长郑宝石介绍国家卫健委地中海贫血防治重点实验室建设情况。广西医科大学第一附属医院血液内科赖永榕教授分享地贫治疗新进展。广西医科大学第一附属医院陈萍教授作《地中海贫血防控国际协作》主题演讲，展示了医院致力于地贫防治所做出的努力与取得的成效。
南方医科大学生物医学工程学院冯衍秋教授分享《心脏与肝脏铁沉积评估的磁共振T2*精准自动分析方法》，梧州市工人医院陈江明分享《沙利度胺治疗地中海贫血临床研究新进展》，正序生物CEO牟晓盾博士分享《地中海贫血基因治廖新突破》，介绍了地贫治疗的临床实践应用。
对于如何更好地搭建国内外地贫信息网络，如何加强地贫防控国内国际协作？四川大学华西第二医院李小洪教授分享《国外地中海贫血病例注册登记现状与思考》，广西壮族自治区妇幼保健院何升教授作《广西地中海贫血防控管理经验分享》，分别从病例登记、信息管理的角度提出建议与思考。
广西壮族自治区卫生健康委妇幼处副处长陆帅、广东省卫生健康委妇幼处一级主任科员陈宁、海南省卫生健康委妇幼处处长陈翔从各自省份出发，介绍了广西、广东、海南地贫防控经验，展示了地中海贫血防控协作网在各地区所取得的成效。
2023年11月，国家卫生健康委启动组建全国地中海贫血防控协作网，在全国10个省份遴选地贫防控经验丰富、诊疗能力较强、有患者管理基础的101家医疗机构作为协作网单位，以此为基础，完善与各级妇幼保健机构、基层医疗卫生机构的沟通衔接机制，强化地贫预防控制、诊断治疗、成果推广等全流程管理。
地中海贫血防控协作网共设立2个国家级牵头单位和10个省级牵头单位，广西医科大学第一附属医院同时担任国家级、省级牵头单位。自协作网成立以来，医院积极推进协作网建设工作，今年7月，国家卫健委地中海贫血防治重点实验室建设顺利完成现场验收；8月，医院地贫团队赴越南、老挝等“一带一路”沿线国家开展地贫防治技术交流、推广及义诊，通过走出去的方式不断扩大国际影响力。
据悉，2021-2023年，广西医科大学第一附属医院共完成12万余人次地中海贫血的诊治与干预，包括胎儿产前诊断3540例，共避免了317例重型和中间型胎儿出生。在基因治疗方面，医院与国内科研机构合作，开展地贫基因治疗临床前研究和临床研究，完成地贫基因治疗29例，取得良好疗效，基因治疗的规模及疗效达到国内领先水平、国际先进水平。同时，医院联合亚太15个国家成立“Asia Network for Thalassemia Control”，主办多届国际地贫学术研讨会。设立“中国-东盟地中海贫血防治国际培训中心”“中国-东盟地中海贫血防治国际研究中心”“地中海贫血联合诊疗中心”，培训越南、马尔代夫等十余个亚洲国家1000多名地贫防治人员，并在13个国家开展“地中海贫血防治技术研究与示范应用”，同时面向东盟国家开展跨境医疗服务、人才培训、合作研究等。
近年来，医院先后获批为中国医学科学院地贫防治研究重点实验室、国家卫生健康委地贫防治重点实验室（共建）等重要科技创新平台，目前正全力争创国家地中海贫血临床研究医学中心。
地中海贫血是广西的高发疾病，地贫基因携带率平均高达20%以上，也是广西三大重点研究疾病之一。作为国内最早开展地中海贫血诊疗和干预的机构，广西医科大学第一附属医院早在上世纪50年代起就开始进行地中海贫血防治研究，经过70多年的努力，在地贫流行病学、筛查与干预、临床诊治等方面取得了一系列重要的成绩，助力创建了“政府主导、部门联动、卫生担当、医防协同、群防群治”这一独具特色的地中海贫血防治“广西模式”。面向东盟，医院奋力打造中国—东盟地中海贫血防治医疗服务、人才培养、技术支持和科研合作“四位一体”跨境医疗合作生态，为建设更为紧密的中国—东盟健康命运共同体注入新动力。
