开幕式上，广宁省卫生厅副厅长裴孟雄对我院地贫防治专家以及出席此次交流活动的广宁省相关医疗单位代表致以诚挚问候。他强调，广宁省卫生厅高度重视全省地中海贫血的管理与诊疗工作，并为之创造有利保障条件。他高度赞赏并表示这是两国医学专家之间的一次重要交流活动，将为双方地贫防治专家提供一次共同交流、合作，相互学习地中海贫血诊疗技术最新进展的良好机会，也将为提高广宁省医疗卫生服务质量做出重要贡献。

越南广宁省综合医院、越南广宁省妇幼医院相关科室专家分别进行了地中海贫血成人患者、儿童患者在各自医院接受诊疗的经验分享。

据悉，目前越南约有1200多万人携带地贫基因，其中有2万多人为重型地贫，需终生治疗。每年约有8000名婴儿出生时便患有地贫，其中约2000名为重型地贫患者，约800名婴儿因胎儿水肿综合征而无法出生。一名重型地贫患者从出生到30岁的平均治疗费用约为30亿越南盾（折合人民币85.7万元），而一名重型地贫患者从出生到21岁，需要大约470个单位的输血量来维持生命。每年，越南全国需要投入超过20000亿越南盾（折合人民币5.7亿元）和约50万个单位的血液总量，以保障所有地贫患者接受最低限度的治疗。

地中海贫血是一种遗传性溶血性疾病，是由于珠蛋白基因的缺路所致。临床上表现为慢性溶血性贫血，广泛流行于地中海沿海国家和亚洲国家。根据基因缺陷不同，可将地中海贫血分为α、β、δ和βδ地中海贫血，其中以α和β地中海贫血最常见。根据病情轻重，α地中海贫血可分为静止型、轻型、中间型（Hb H病）和重型（Hb Bart's胎儿水肿综合征）；β地中海贫血可分为轻型、中间型和重型。

广西医科大学第一附属医院地中海贫血防治团队由多个学科组成，包括地方病科（儿科血液病、地中海贫血防治重点实验室、地中海贫血产前诊断中心、产前诊断与遗传病诊断科）、血液内科、产科、生殖中心、影像学科等，拥有专门的实验室用于开展地中海贫血防治研究工作，有完善的地中海贫血基因诊断和产前诊断研究技术平台、地中海贫血治疗的基础和临床研究技术平台。团队起草和参与制定了本领域研究的战略规划和发展重点，包括国家地中海贫血防治技术规范、广西地中海贫血防治计划等，为政府提供了科学的决策依据。

广西医科大学第一附属医院自上世纪50年代开始进行地中海贫血防治的基础和临床研究，是中国最早开展地中海贫血研究的单位之一。医院拥有多个高水平的研究平台，积极开展地中海贫血的流行病学研究、基因诊断和产前诊断研究、铁负荷及祛铁治疗研究和干细胞移植治疗研究等，多项研究处于国内领先、国际先进水平。目前医院已形成从地中海贫血筛查、基因诊断、产前诊断到造血干细胞移植治疗和铁过载诊治的地中海贫血防治体系。

地中海贫血防控方面，广西医科大学第一附属医院在中国较早开展了地中海贫血流行病学研究、地中海贫血筛查、基因诊断及产前诊断技术研发、推广及地中海贫血防控技术人员培训，在中国最早实现地中海贫血防控信息化闭环管理。地中海贫血患者临床诊治方面，广西医科大学第一附属医院在中国率先为地中海贫血患者提供输血门诊，推广规范、足量输血；建立地中海贫血诊断标准及继发性铁过载评估体系，已完成4000余例磁共振（MRI）评估患者脏器铁过载，规模居全球之首；开创全球首个AI精准诊断脏器铁含量领航者——铁捕快软件。医院自1999年进行地中海贫血异基因造血干细胞移植，先后开展同胞全相合造血干细胞移植、非亲缘移植及亲缘单倍体移植，解决了地中海贫血移植供者缺乏的临床难题，创建了具有国际原创性地中海贫血移植“广西方案（GX-07-TM）”。医院现有干细胞移植床位40张，单中心每年完成移植200-300例，总计完成地中海贫血移植1100余例，治愈率达95%，规模及疗效达国际领先。领衔开展地中海贫血基因治疗的注册临床研究，已完成基因治疗28例，利用基因治疗策略全面覆盖β和α地中海贫血，重写“生命密码”。同时，进行新药 (罗特西普) 前瞻性、多中心临床研究实现地中海贫血治疗领域新突破。2024年，成功实施首例东盟患者干细胞移植和基因治疗，使患者脱离输血依赖，实现治愈目标，为中国—东盟卫生健康共同体建设贡献“广西力量”！

医院一直与地中海贫血高发国家保持密切的交流与合作，在地中海贫血防治研究、合作主办学术研讨会、联合培养博士和硕士研究生、人员培训等方面开展了卓有成效的工作。2004年医院作为发起人之一，联合泰国等亚太15个国家组建亚洲地中海贫血防治协作网(Asia Network for Thalassemia Control)。近年主办多届国际地中海贫血学术研讨会，聚焦地中海贫血防治新进展及国际合作，吸引来自30多个国家600多名国外代表参加，获得高度评价。2018年设立中国-东盟地中海贫血防治国际培训中心(Asian Thalassemia Training Center)，面向东盟等地中海贫血高发国家，提供人才培养、技术支持和科研合作等。2018年至今，东盟地中海贫血防治国际培训中心已培训20多个国家1000多名地中海贫血防治人员。