1月24日晚，广西医科大学第一附属医院“医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂”正式开播，同时牵头的疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心揭牌，这是我院在疑难病、罕见病救治方面的又一创新举措，通过“两中心”+“云讲堂”，连接知识与实践、医生与患者、技术与服务，将为疑难病、罕见病患者带来更多希望。

自治区卫健委医政处处长吕向劼、我院党委书记李浪、广西药师协会副会长彭敏出席活动并致辞，我院副院长程继文、黄锋以及医务部、医院办公室、党委办公室、宣传科、互联网医院运营部、门诊办公室、药学部、神经内科、儿科相关负责人参加。程继文主持启动会。

吕向劼表示，“医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂”的启动以及疑难罕见病诊治中心和罕见病患者关爱中心的揭牌，是广西医科大学一附院落实国家政策、推动疑难罕见病诊治工作中的又一创新举措。不仅为广西疑难罕见病患者带来福音，也为全区医疗机构在疑难罕见病诊治领域树立标杆，提供宝贵经验和借鉴。他提出三点希望：一是进一步加强学科建设，提升疑难病、罕见病的诊疗水平。二是充分发挥“云讲堂”的平台作用，推动疑难罕见病知识的普及和传播。三是加强对罕见病患者的关爱与支持，完善患者服务体系。

李浪表示，我院作为国家罕见病诊疗协作组广西牵头医院、广西专家委员会主委单位，将积极落实好疑难病、罕见病的诊治的责任和使命，坚持创新引领，坚持以人民健康为中心汇聚学科合力、人才合力，为广西乃至全国的疑难病、罕见病防治事业贡献更大的力量。希望“医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂”及疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心的成立，能够成为我院传播健康“正能量”、促进诊疗技术创新、改善患者就医体验的重要载体，带动更多优秀专家、兄弟医院的加入，成为我院打造区域疑难危重症诊治中心一张靓丽名片。

彭敏表示，以“云讲堂”和疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心启用为契机，广西药师协会将一如既往做好服务与保障工作，为全区有志于罕见病群体关爱服务的各界医药领域同仁，搭建共享交流平台，汇集社会各界人民爱心，为罕见病患者带来更多希望。

▲程继文主持启动会

随后，吕向劼、李浪、彭敏、程继文、黄锋等领导及参会代表分别上台，共同点亮医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂开课仪式，并为疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心揭牌。

长期以来，疑难、罕见病是群众“看病难”问题的焦点和难点，作为国家罕见病诊疗协作组广西牵头医院、广西专家委员会主委单位，我院汇聚了一批技术精湛的专家团队，在疑难、罕见病的诊治方面积累了丰富的经验。然而，疑难、罕见病的诊治不仅需要医生的专业知识和技能，还需要患者及家属对疾病的科学认识和配合诊疗，才能实现医患共赢的良好效果。

如何建立医生和患者及家属之间的桥梁，形成一个医患协同攻克疑难、罕见疾病的模式？基于这样的初衷和使命，我院组织策划“医大之声·广西疑难、罕见病云讲堂”项目，同时启动疑难罕见病诊治中心、罕见病患者关爱中心，旨在构建一个健康科普、疾病诊疗、关心关爱“三位一体”的平台。“云讲堂”+“两中心”的有效结合，帮助患者科学认识疾病，不断规范诊专业完整，同时汇聚社会力量共同参与——让罕见被看见，让疑难不再难，达到“1+2>3”的良好效果。