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广西地中海贫血诊疗协作网——地中海贫血移植数据平台正式启用丨第四届地中海贫血防治论坛举行

来源:宣传科、学科建设办公室发布时间:2026-05-27编辑:韦娜校对:蓝飞燕审核:闭艳艳点击:

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▲论坛开幕。


5月25日,由广西医科大学主办、广西医科大学第一附属医院承办的第四届地中海贫血防治论坛举行。会上,广西地中海贫血诊疗协作网——地中海贫血移植数据平台正式启用,标志着广西地中海贫血防治工作向数字化、精细化、规范化迈出关键一步。


地中海贫血(以下简称“地贫”)是我国南方地区高发、危害严重的遗传性血液病。作为地贫高发省份,广西长期坚持“部门联动、卫生担当、医防协同、群防群治”的地贫防治“广西模式”,已形成覆盖筛查、诊断、治疗、随访、科研与推广的完整工作体系。本次论坛与数据平台启用,正是广西持续深化地贫综合防治、推动技术创新与成果转化的重要举措。


中国工程院院士、哈尔滨医科大学党委书记张学,广西壮族自治区人民政府副秘书长刘国晔,广西壮族自治区卫生健康委员会副主任周恭伟,广西壮族自治区科学技术厅二级巡视员黄志标,广西医科大学校长曾志羽、副校长李浪,广西医科大学第一附属医院党委书记、院长郑宝石及副院长何松青,以及区内外地贫防治领域知名专家、学者、临床骨干参加论坛。



01
开幕式:群贤聚力 共话防治新篇


论坛开幕式举行,多位领导与专家代表发表致辞,为广西乃至全国地贫防治工作指明方向。郑宝石主持开幕式。


中国科学院院士陈竺院士发来贺信。他指出,当前,AI赋能、基因编辑、细胞治疗等前沿技术日新月异,为人类根治地贫开辟了新的光明前景,希望大家发挥好“三医协同”机制,坚持预防为主、防治结合,持续巩固并拓展防治成果,深化面向东盟及共建“一带一路”国家的交流合作,加快基因治疗等前沿创新成果转化应用,让更多患者早日摆脱疾病困扰。


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▲刘国晔致辞。


刘国晔在致辞中表示,2026年是“十五五”开局之年,广西将以此次论坛为契机,凝聚各方合力,持续夯实地贫防治的工作根基,不断完善工作机制,优化工作流程,大力推进地贫移植工作,积极开展地贫基因治疗、药物治疗研究,建设高水平诊疗与研究平台,同时充分利用防城港国际医学开放试验区的独特优势,推动地贫实验室和移植仓提质增效,积极深化与东盟及“一带一路”沿线国家的交流合作,共同将地贫防治的“广西模式”转化为更广泛的实践成果,惠及更多民众,为共建人类卫生健康共同体贡献广西力量。


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周恭伟致辞。


周恭伟表示,目前基因编辑、细胞治疗等前沿技术正以前所未有的速度突破,地贫防治迎来了从“可防可控”迈向“可治可愈”的历史性拐点。卫生健康系统将持续筑牢防控底线,巩固筛查、诊断全流程质控,坚决巩固防控成果;全力提升救治能力,加快造血干细胞移植、基因治疗等技术的临床转化与规范应用;深化惠民政策供给,让健康红利更公平、更精准地惠及每一位患者;拓展国际合作网络,打造中国—东盟国家地贫防治协作新高地,进一步加快成果转化,强化医防融合、科教协同,奋力谱写广西地贫防治事业新篇章。


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黄志标致辞。


黄志标提出,彻底攻克地贫,依然是一场需要久久为功的“科技长征”,广大医务工作者是人民生命健康的守护者,而科学技术是医务工作者同疾病较量最有力的武器。他希望,一是广大医学科技工作者充分认识到所肩负的责任感和使命感,立足于专业特长和学科优势,加强国内外的合作交流,拓宽合作渠道,紧盯前沿技术,潜心积累做好研究攻关,出好成果;二是广西医科大学第一附属医院聚焦地贫领域核心问题,全面提升地中海贫血科研技术攻关水平,产出一批重大科技成果,切实守护地贫患者健康。


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▲曾志羽致辞。


曾志羽表示,防治地贫,功在当代、利在千秋,这是一项需要持之以恒、协力推进、久久为功的系统工程。广西医科大学将继续发挥作为全国地中海贫血防控协作网国家级牵头单位的作用,在国家及自治区指导下,与各方携手,深化科研攻关、技术转化与人才培养合作,努力推动地贫防治“广西模式”从区域范式升级为中国标准,从“中国方案”升级为服务“一带一路”“上合”组织的“国际典范”,努力实现新提升、新跨越,切实为服务健康中国、健康广西建设,为增进中国—东盟地区人民健康福祉,作出新的、更大的贡献。


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▲郑宝石主持开幕式。



02
数智平台:规范管理 赋能精准诊疗


在与会嘉宾共同见证下,广西地中海贫血诊疗协作网——地中海贫血移植数据平台正式启用上线。这一平台的建成使用,填补了广西地贫移植全流程数据管理的空白,是全区地贫防治体系的重要升级。


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▲平台正式启用。


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▲何松青主持启用仪式。


据悉,为进一步规范重型地贫异基因造血干细胞移植诊疗管理,在广西壮族自治区卫生健康委大力支持下,广西医科大学第一附属医院作为全国地中海贫血防控协作网国家级牵头单位和广西地中海贫血诊疗协作网省级牵头单位,高标准完成平台建设。


该平台承担重型地贫患者造血干细胞移植病例信息全流程管理,支撑移植质量控制、疗效评估、科研数据分析,建立地贫移植患者长期随访管理体系,为全区地贫移植机构提供技术指导和数据支撑,助力广西地中海贫血防治协作网高效运行,推动地贫诊疗从“经验驱动”向“数据驱动”转型。目前,区内已有16家医院加入平台并使用。



03
学术论坛:大咖云集 共探前沿技术


本届论坛学术内容丰富、前沿性突出,区内外顶尖专家齐聚一堂,围绕地贫基础研究、临床诊疗、指南解读、技术转化等开展深度分享与研讨,为地贫防治注入最新学术智慧。


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▲专家授课


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▲授课主持人


当日上午,中国工程院院士张学带来《学述基因》专题讲座,中国医学科学院周光飚教授剖析了地贫基因组突变研究,华东师范大学刘明耀教授阐释了基因编辑与细胞治疗前沿基础及转化方向,深圳儿童医院文飞球教授解读了《中国输血依赖型地中海贫血异基因造血干细胞移植治疗指南(2026 年)》,福建医科大学刘合焜教授梳理了罕见病整体概况与防控举措。


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▲专家授课


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▲授课主持人


下午,多位业内专家齐聚研讨。上海科技大学陈佳、复旦大学杨力、上海交通大学蔡宇伽、中山大学黄军就、康霖生物吴昊泉、华大禾沐基因刘超、北京协和医院冯逢、广西医科大学第一附属医院刘容容等专家学者,针对地贫各类诊疗技术深入研讨分享。


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▲与会人员认真听会


据了解,从上世纪50年代起,广西医科大学第一附属医院长期扎根我国地贫高发地区,持续开展临床诊疗、防控策略、关键技术和国际合作攻关,依托国家卫生健康委地中海贫血防治重点实验室(共建)、国家临床重点专科(地方病)、全国地中海贫血防控协作网(国家级牵头单位)等平台,形成医防研教协同发展的专业技术团队。


团队坚持面向生命健康和出生缺陷防控重大需求,取得系列原创性成果:国际首创可复制、可推广的地贫移植“广西方案”,推动我国地贫移植整体治愈率由50%至60%提升至90%以上;率先开展基因治疗颠覆性技术研究,其中全球首例单碱基编辑治疗地贫研究成果刊登在国际顶刊杂志《Nature;率先创建磁共振(MRI)评估铁过载诊断体系,并实现AI赋能转化;开展防控关键技术攻关,全面提升地贫筛查诊断水平,并协助政府创建地贫防治“广西模式”,实现重型地贫“零出生”目标。

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