来源：儿科发布时间：2022-05-19编辑：谭凌宇校对：曾雨珊审核：蓝飞燕点击： 次
每年5月10日是“世界狼疮日”。
5月14日上午，广西医科大学第一附属医院儿科风湿免疫、肾脏专家携手临床营养科开展线上公益科普讲座。
儿科农光民教授在致辞中说，狼疮作为一种需要长期治疗的慢性病，长期、规范地坚持用药非常重要，同时也要注意到狼疮患儿往往承受着生理和心理的双重压力，需要家人、朋友乃至全社会各界更多的关爱和鼓舞。
儿科赵艳君医师从什么是狼疮、为什么得狼疮、如何诊断狼疮及最新药物治疗等方面介绍了狼疮疾病知识，强调了要正确认识疾病，并定期监测药物不良反应。儿科杨昌融医师介绍了依从性不佳与感染是狼疮活动的重要危险因素，强调了遵医嘱用药、定期复查、定期评估的重要性，通过预防感染、防晒、注意个人日常护理等方式有助于预防疾病复发；临床营养科贺瑜医师讲解了狼疮患儿营养策略、食物搭配方案、注意事项及日益走红的“抗炎饮食”在狼疮中应用。
互联网问诊环节中，线上患者纷纷表示进一步意识到了正确、规范治疗狼疮的重要性和必要性，将乐观面对狼疮。活动进一步提高广大儿科患者家长对系统性红斑狼疮的正确认识，帮助他们更好地治疗和控制疾病，提高患者的生活质量，增加了他们战胜疾病的信心。
广西医科大学第一附属医院儿科儿童风湿免疫疾病专业团队在儿童狼疮诊治方面经验丰富，儿科专家提醒广大群众，系统性红斑狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，儿童狼疮并不少见，已绝非不治之症，对狼疮要早诊断、早治疗，规范治疗、规律随访，提高治疗的依从性，并呼吁更多的人认识狼疮、关爱狼疮。
红斑狼疮被称为“不死的癌症”，人们常常谈“狼”色变。2004年开始将每年的5月10日作为“世界狼疮日”(World Lupus Day)，以提高公众对狼疮的认识，促进狼疮患者得到有效的诊断和治疗。
系统性红斑狼疮是一种以多系统器官损害和血清中出现自身抗体为特征的慢性自身免疫性疾病。
儿童狼疮并非罕见疾病，相较于成人期发病的狼疮，儿童狼疮器官损害（尤其是肾、肺、脑等）发生率高，具有病情重、进展快、病程漫长的特点。
儿童狼疮并非不治之症，免疫抑制剂的合理使用以及生物制剂等靶向药物的出现，显著地改善了疾病的预后。
在狼疮漫长且艰难的治疗过程，疾病本身和药物对患儿的生理及心理发育存在一定的影响，患儿家长们常常谈“狼”色变，内心充满了对疾病的恐惧和对患儿未来的担忧，此外因对疾病的认识不足，重视程度不高，随意停药常常导致严重的不良反应或疾病的复发。
根据2022全国SLE患者生存质量白皮书的调查，在中国约有120万的狼疮患者，确诊时未满14周岁的儿童患者占12.8%，其中有9.4%病程超过20年。
儿童狼疮不是罕见病，如果您的孩子确诊了狼疮，那他（她）是十六万分之一，同时儿童狼疮是一个慢性疾病，需要长期的治疗及随访。
存在脏器损伤、合并感染及治疗依从性差是狼疮预后不良危险因素。儿童狼疮较成人起病更急，更重，容易出现脏器损伤（如肾脏等），早期诊断、规范治疗，规律随访，非常重要。
感染是狼疮治疗中很常见的并发症，既容易导致疾病的复发，也是儿童狼疮致死的最主要原因，积极地预防感染不仅有利于减少疾病的复发，也是改善疾病预后的重要措施。
儿童狼疮需纳入慢性病管理，良好的依从性是取得良好疗效的重要条件。
1.请到具备治疗儿童狼疮条件的正规医院接受治疗，按时服用药物，正确对待药物产生的副作用，不要擅自增减或骤停激素及其他药物，要定期复诊，规律随诊。
2.避免去人多的公共场合，减少感染的机会。注意戴好口罩，勤洗手。
3.避免日光照射，出门时最好佩戴墨镜及遮阳帽。避免使用化妆品。
4.在疾病的急性期，避免剧烈运动，但需要适当的活动，注意补钙。
5.饮食方面：强调营养丰富，均衡。长期服用激素可能会引起肥胖、高血脂、高血糖，注意少食脂肪和胆固醇含量较高的食物及高糖食物，保证优质蛋白的摄入。
6.定期监测血压、血糖，同时应该养成良好的作息、适当的运动。
7.重视狼疮儿童的心理健康，与孩子保持积极的沟通，培养孩子保持积极乐观的态度，要树立信心、不要悲观失望。
8.狼疮儿童在病情允许时要坚持上学，保持社交，不与社会脱节，狼疮儿童需要家人、朋友、社会更多的关爱。
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