来源：儿科黄诗琴发布时间：2024-03-06编辑：韦娜校对：谭凌宇审核：蓝飞燕点击： 次
2024年2月29日是第17个国际罕见病日，主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。3月2日，我院儿科神经团队联合河池市人民医院儿科在该院举办2024年广西儿童神经罕见病联盟巡讲活动。河池地区共100余名同道参加会议。
会上，河池市人民医院副院长蒙如庆，我院儿科专家、广西儿童神经罕见病联盟主席韩蕴丽教授致辞。河池市人民医院儿科主任简荣林主任医师主持会议。蒙如庆表示，儿童神经罕见病起病早、诊断难、误诊率高、缺乏特异性治疗，患儿生存质量较差，5岁以内病死率高达30%以上，给家庭和社会带来沉重负担，需要儿科医生、尤其是儿童神经专科医生致力于神经罕见病的钻研和治疗。韩蕴丽表示，广西儿童神经罕见病联盟旨在加强广西地区儿童神经罕见病的防治工作，提高患者生活质量，促进诊治水平提升，促进各医院相关科室之间学科共建的合作体系——秉承这一初衷，契合今年罕见病日主题，广西儿童神经罕见病联盟将进行一系列巡讲活动，以此希望提高广西儿童神经罕见病诊治能力。
本次巡讲活动由韩蕴丽带领的儿科神经团队刘敏、黄诗琴、李杏、袁海、陈晓兰等进行授课，分别对儿童自身免疫性脑炎诊治进展、儿童原发性头痛诊治进展、癫痫持续转态、线粒体病诊治进展、肾上腺脑白质营养不良、脊髓性肌萎缩等内容进行精彩分享，让学员受益满满。专题讲座后还有对儿童罕见病神经学领域热点问题的讨论和经验交流，为学员们带来了一场内容丰富、精彩纷呈的学术盛宴。
本会议旨在增进广西儿科及儿科神经专业医生的学术交流，培养学术骨干，促进广西儿科神经罕见病的诊治水平的提升。
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