为进一步推动罕见病规范化管理体系建设，6月22日，广西罕见病诊疗与保障交流会在南宁召开。会上，广西医科大学第一附属医院血液内科牵头，成立广西阵发性睡眠性血红蛋白尿（PNH）诊疗协作组。

广西壮族自治区卫健委医政处处长吕向劼、广西医科大学第一附属医院党委副书记赖铭裕、广西壮族自治区医保局龙以欣、浙江大学第一附属医院佟红艳教授、广西医科大学第一附属医院血液内科赖永榕教授、刘容容教授及区内23家医疗单位罕见病防治领域的权威专家、学者及医疗工作者共计50余人参会，赖永榕主持。

赖铭裕对各位领导、专家、学者的到来表示热烈欢迎与诚挚感谢。他表示，攻克PNH是⾎液病领域长期以来的目标，PNH引起的隐匿的慢性溶⾎、反复的⾎栓形成等病症，导致患者⽣活质量严重降低，为患者及其家庭带来沉重负担。希望此次⼤会成为攻克PNH新的起点，辐射带动区内外罕见病诊疗⽔平。

吕向劼以《广西罕见病诊疗管理工作情况介绍》为题进行了专题授课，从顶层设计的角度出发，深度剖析了罕见病的管理工作。龙以欣作《让罕见病患者有医靠》专题授课，从政策、市场、患者方面剖析了区内罕见病医疗保障政策，并为罕见病相关药物的报销提出优化建议。

刘容容详细介绍了广西PNH诊疗协作组的成立初心与背景。为共同推动⾎液病领域罕见病的诊疗实现高质量发展、“让罕见被看见”，全方面共建罕见病诊疗、管理及保障新蓝图。

随后，我院医务部部长梁晓南、医院质量管理办公室主任蒋敦科、医保科科长钱静、血液内科程鹏教授、广西壮族自治区人民医院蓝梅教授、中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院尹晓林教授、广西中医药大学第一附属医院曾清教授就罕见病专科建设和学科发展、DRG支付与罕见病患者治疗需求等问题展开了讨论。

国内知名权威专家付蓉、韩冰、佟红艳和何广胜分别就PNH诊断与治疗中国指南、PNH过去、现在与未来、PNH疾病随访管理及协作网经验和PNH流行病学作专题报告。我院血液内科杨高晖从广西PNH病例数据库的建立、区域诊疗路径制定、多中心学术会议交流等方面对协作组工作计划展开系统介绍。

广西PNH诊疗协作组的成立，为全区PNH事业带来了新的发展契机，医院将依托学科发展优势，持续定期开展病例分享与学术交流、基层培训、患者教育等活动，共享疗经验，共克诊疗难题，切实提升全区PNH诊疗同质化水平，保障广大PNH患者的健康。