科学诊断筑防线 关爱护航暖人心 | 血液内科开展第38个世界血友病日系列公益活动

来源:血液内科发布时间:2026-04-13编辑:蓝歆旻校对:谭凌宇审核:蓝飞燕点击:

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在第38个世界血友病日到来之际,为积极响应全球“诊断:关爱的第一步”主题,切实推动血友病防治知识普及与诊疗服务下沉,我院血液内科精心策划并开展了“科学诊断,人人可及”系列公益活动。活动通过线上线下联动、院内院外协同,通过学术研讨、患教科普、基层义诊等多种形式,为血友病患者及出血性疾病人群提供健康促进知识及专业医疗服务。

线上线下患教会,筑牢诊断科普根基。3月28日,一场聚焦出凝血疾病诊断的患教活动在我院血液内科顺利举行。活动现场,检验科张福勇教授以一例消化道出血病例为切入点,深入剖析APTT在临床检测中的局限性,并结合实际诊疗场景生动讲解出凝血指标的解读,为医护人员与患者家属厘清了检测认知误区;血液内科许玉玲主治医师围绕血管性血友病(VWD)的定义、分型、临床表现展开系统讲解,用通俗语言拆解复杂的疾病知识,帮助现场听众快速掌握VWD核心特征;血液内科钟文莲主管护师聚焦VWD患者的出血评估与日常管理,从护理操作要点、居家照护技巧到出血应急处理流程进行了全面细致的讲解,为患者提供了科学规范、切实可行的自我管理指导。

聚焦用药与居家管理,提升患者自我管理能力。3月29日,聚焦患者最关心的用药问题及居家管理的血友病防治科普患教活动再次进行。医护团队针对血友病规范用药、长期管理、居家治疗注意事项等内容进行专项科普,现场耐心解答患者及家属提出的用药剂量调整、出血应急处理、日常活动防护等各类疑问,通过一对一沟通、案例分析等形式,化解了患者的用药困惑,提升了患者疾病自我管理能力。

下沉基层送健康,实现诊疗服务普惠。4月11日,公益活动走进玉林桂南医院,将专业的血友病诊疗服务送至基层群众身边。活动现场,血液内科龙媛主任医师以“血友病的规律替代治疗”为主题开展专题讲座,结合临床实践详细讲解规律替代治疗的核心意义、实施方案及临床价值,强调规范治疗对减少出血、保护关节、提升患者生活质量的关键作用。此外,专家团队还与现场患者及家属面对面交流,针对个体病情制定个性化诊疗建议,让基层患者在家门口就能享受到国家级血友病诊疗中心的优质服务。

践行公益使命,推动血友病诊疗高质量发展。作为广西首家中国罕见病联盟血友病诊疗中心、广西血友病定点治疗医疗机构组长单位,我院长期致力于血友病及出凝血疾病的诊疗、科研与科普工作。本次系列活动,充分发挥了我院血液内科的学科优势与辐射带动作用,通过学术交流提升专业诊疗水平,通过患教科普增强患者疾病认知与自我管理能力,通过专家下基层打通医疗服务“最后一公里”。

未来,血液内科将持续开展更多形式的公益科普与诊疗活动,推动血友病诊疗服务同质化及防治知识普及,让每一位血友病患者都能享受到及时、规范、可及的医疗服务,以专业力量守护“玻璃人”群体的健康与幸福。

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