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成人神经系统罕见病专病门诊揭牌仪式。谭凌宇摄

今年2月29日是第17个“国际罕见病日”，主题为“关注罕见、点亮生命之光，弱有所扶、践行人民至上”。当天上午，广西首家成人神经系统罕见病门诊在广西医科大学第一附属医院开诊。

罕见病又称“孤儿病”，是一类发病率极低、病种繁多、症状严重、检测技术复杂的疾病。世界卫生组织将罕见病定义为：患病人数占总人数0.065%至0.1%的疾病。

该院神经内科主任吴原教授表示，我国罕见病目录纳入罕见病共计207种，其中与神经内科系统相关的占30.9%。依托团队协作，成立成人神经系统罕见病专病门诊，旨在优化罕见病就诊流程，强调个体化指导和随访，提供系统、规范、科学、精准的诊断和治疗，为罕见病患者排忧解难。

揭牌仪式结束后，吴原带领科室罕见病诊疗团队在门诊一楼大厅举行义诊科普公益主题活动，为患者提供免费咨询、测血糖、测血压，并通过展示宣传海报、发放宣传手册，同时在神经内科门诊候诊区，举办健康讲座，科普《视神经脊髓炎的识别和管理》和《自身免疫性脑炎》等罕见病防治知识。

吴原介绍，罕见病如能早期诊断和治疗，可终身受益。既往因缺乏对罕见病的充分认识及治疗手段有限，不少患者未能获得及时有效的诊治。罕见病面临确诊难、治疗难、用药难等问题。随着国家医疗保障的大力支持和医学不断发展，新型诊断技术、治疗方法日新月异，纳入国家罕见病目录的病种数已增至207种，罕见病治疗格局正逐步改善，越来越多的罕见病患者被关注、获保障、得救治。

据了解，广西医科大学第一附属医院是全国罕见病诊疗协作网成员单位之一，也是广西罕见病诊疗协作网省部级牵头单位，在积极配合全国罕见病诊疗协作网工作开展的同时，致力于为疑难罕见病患者提供科学规范的临床医疗服务，不断攻克罕见病诊疗及管理难题。（谭凌宇）

医护人员为患者义诊。谭凌宇摄