【主持人】您正在收看的是中央广播电视总台央视《健康之路》节目，我们请陈医生为我们点亮第三盏希望之灯，有请。我们第三盏灯是“摆脱”之灯，是帮助每一位地中海贫血的患者能够重获健康之路。

【陈萍】我们主要说是防止重型地贫出生，人们从此脱离地中海贫血。因为我们知道，地贫严重危害健康，给家庭和社会带来的负担是非常沉重的。我们见过许多家庭被地贫拖垮，这么多年来我们一直在非常努力地做地贫的防控工作。

【主持人】我们来看看这样的一组图片，来给我们讲讲这背后的故事。

【陈萍】这个图片是我们在2010年跟随广西壮族自治区政府主席马彪出访塞浦路斯的照片。

【主持人】中间这个人是你吧？

【陈萍】对，我当时非常荣幸，我是作为联络员、记者、翻译，所以这次出访也是非常印象深刻。

其实政府一直高度重视地中海贫血的防治，早在2010年3月1号，自治区政府主席马彪主持召开了广西的地贫防控工作会议，在这个会议上强调，地贫的防控工作要高度重视，把它作为广西卫生事业的一项重要工作来抓，集中力量来把这个事情做好，那么这项工作也得到了（原）卫生部的大力支持。

当年，一个是（原）卫生部部长陈竺提议，再一个就是塞浦路斯卫生部的邀请，我们马彪主席率领的政府代表团去实地考察他们的地贫防控情况。为什么选择塞浦路斯呢？塞浦路斯它是地中海东北部的岛国，它是地贫高发区，怎么高发呢？就是每6个人当中他有一个地中海贫血基因携带者，每1000个人当中他就有一个重型的地贫病人，这么多病人的治疗，给他们整个国家的公共医疗卫生系统带来很大的压力。从上世纪70年代开始，塞浦路斯实施了地贫的防控计划，通过实施公众教育、产前筛查和产前诊断，那么塞浦路斯成为了减少和几乎消除重型地贫患儿出生数目的一个先驱国家，他们有很多的经验是可以借鉴的，也是在这个过程当中我们也在思考我们自己的防治模式。

印象比较深刻的是，我们在塞浦路斯地中海贫血研究所访问的时候，他对于筛查者是这么做的，每一个病例的资料他都是完整登记，而且随时追踪，所有参加筛查的这些人，他会得到一个检测结果，还有一张证明，证明你是得到了检查，然后得到了相关的遗传咨询，那么在你结婚的时候、办结婚手续的时候必须提供这个检测证明。这样的措施就能筛查出大量的高危夫妇，在他们怀孕以后通过产前诊断，就大大避免了这些重型患儿的出生，所以这些年基本上重型患儿出生的数目几乎为0。

【主持人】所以我们讲这个叫源头治理。

【陈萍】对，所以这个经验也是值得我们借鉴的。同年5月我们回来以后，广西就启动了地中海贫血防治计划，最重要的就是避免重型患儿的出生，然后降低出生缺陷。

【主持人】就您刚才说有些人他可能本身就携带有这样的基因，从发病原因上来讲，它其实是一个跟遗传相关的，那这个遗传的模式是什么样的？

【陈萍】地中海贫血是常染色体隐性遗传，两个基因携带者他们结婚的话，他们的胎儿就会有25%的机会遗传到两个有病的基因，就是第一个生病的宝宝，那么还有50%的机会是像父母一样是基因携带者，还有25%的机会是正常的。还有一种情况就是，比如说基因携带者和一个正常人结婚，我们有50%的机会，这个胎儿是遗传到了父母有病的基因，那么就是基因携带的宝宝，还有50%机会孩子是正常的，就是说我们说婚前检查这个很重要。

【主持人】婚前检查，这也是“广西模式”当中重要的内容吗？

【陈萍】非常重要，婚前检查项目包含有血常规血、红蛋白分析这样的检查来筛查地中海贫血。在广西全部的市县，我们建立了101个婚育综合服务平台，这个是很特别的。它怎么特别呢？婚姻综合服务平台提供免费的婚前检查，我们可以看到在民政局的旁边，就婚姻登记处旁边就有医疗机构设置的筛查点，可以供市民免费的筛查。

【主持人】这下是集合在一起打组合拳。

【陈萍】对，所以广西的现在婚检率达到了99.5%。

【主持人】所以婚前的检查就已经不仅仅局限在这一种病了，包括像先心病或者其他很多遗传性的疾病，可能都在这个平台上可以做一次性的检查。

【陈萍】对、对、对。

【主持人】这对于新生儿的优生来讲，这是一个利在千秋的事情了。

【陈萍】对，除了免费的婚前医学检查，广西对孕前的夫妇，还有怀孕以后建卡的夫妇提供了免费的地贫基因诊断、产前诊断，还有重症胎儿医学干预这些措施，保证我们实现了地贫防控全过程的全免，所以这项工作真的取得很大的一个成效。

从我们实施地贫防治计划的这10年间，从2010年到2020年，总共有1500万人次得到了地贫的筛查、基因诊断、产前诊断等等，避免了13000多例重型地平胎儿的出生，重型地贫胎儿出生率从2010年的2.26‱降到了2020年的0.22‱。

【主持人】这个事情不仅仅是对患儿的家庭，更重要的是对我们整个全区甚至于全国的健康水平，都会是一件意义非凡的事情。

【陈萍】对，除了这些防控，我们对于重型和中轻型地贫的治疗，也纳入了广西的城乡居民医疗保险门诊的慢性病保障范围，从2018年开始。除了这个，我们还有广西卫健委实施的重型地贫患儿救助实施方案，还有救助行动，保证了这些地贫患儿的治疗。这是在治疗方面的。

【主持人】治疗，包括像刚才老潘说的。

【陈萍】对， 输血、祛铁治疗。

【主持人】这些全部都是纳入医保的？这是太了不起。

【陈萍】对，还有干细胞移植，我们也纳入救助计划里边。

【潘兴威】以前这个政策还没出来压力是很大的，想都不敢想，因为我是两个小孩，所以说从2019年政策一落实了，就说实在话，心里也是很喜庆，小孩子干细胞移植也做了，受惠很大。

【主持人】我觉得心里是非常温暖。

【陈萍】现在地贫的防控已经成为国家工程。那么从2014年开始，国家卫健委就以广西这种干预模式，在全国、在南方10省市高发区实施了地中海贫血防控试点项目的全覆盖，国家的“十三五”规划纲要明确将地贫防控纳入“健康中国行动”计划，实行专项推动，这个是在国内的。国际上我们知道地中海沿岸，我们跟我们相邻的东南亚国家都是地贫的高发区，利用我们自己的优势服务国家的“一带一路”倡议，我们跟这些地中海贫血高发国家长期保持一个合作和交流，这些年，我们通过主办了很多届的国际研讨会和培训班，吸引了来自30多个国家、600多名国外代表来华参会或者参加培训班，特别为东盟国家实施人才培养，还有技术输出，还有技术支持等等，把我们“广西模式”能够普及到我们相邻的这些东盟国家。

【主持人】对，所以“广西模式”不仅仅是一代一代的医生们做出的努力和贡献，当然更重要的背后是政府的这种关心支持，更重要的是这个疾病虽然是因为它的发现的地区命名叫地中海贫血，但是作为一个全人类都必须共同面对的疾病，我们广西医科大学第一附属医院的每一位一代一代的医生们共同的努力，为我们中国在为世界疾病治疗，包括世界人民的健康这个方面做出的努力，赢得了广泛的世界称誉，真是了不起。老潘，你也给别人现在也是宣传这个吗？

【潘兴威】当时我们那个时候政策没有那么好吧，因为当时我们也没有做检查，就结婚生小孩了。前面那个小孩是女儿，也是地贫基因携带者，当时我们也不知道，但是它是不影响生活，也没有重视，到了炜鹏、炜程他们两个都得了这个病，所以说其中的过程，现在一看到别人跟别人聊天说起这个情况，以后结婚生小孩一定要做婚前的筛查，因为确实得了这个病，作为家长真的是很难很难，只有经历过才真正懂得。

【主持人】所以你看老潘虽然没有什么华丽的辞藻，但是他自己亲身的经历，还有他这样的语言，我觉得对于宣传是最好的方式。今天我们非常地高兴邀请到了三位专家来到节目当中，当然更多的是让我们听到了这背后的努力、背后的奉献，还有给每一个患者带来康复的背后的温情故事。站在这样一个特殊的时间的节点上，您怎么看待我们之前的所有工作，包括未来我们的展望是怎样的呢？

【陈俊强】地中海贫血是一种遗传病，可防、可控、可治，所以让我们一起携手关注地贫，助力地中海贫血的研究和临床应用，来为我们健康中国做出贡献。

【主持人】谢谢您，我们也再一次向我们广西医科大学第一附属医院的每一位医生、每一位医护人员表达我们的敬意，再次感谢来到节目当中。老潘加油，我们也希望两个孩子越来越好。感谢大家收看我们今天的节目，我们下期再见，谢谢。