12岁的小诺（化名）来自广西防城港农村家庭，2023年1月无明显诱因下出现脸部浮肿，脸部、身体上还长满红色颗粒状的小疹子，仔细观察部分疹子里还看到脓液，时不时还会出现头晕、乏力的症状。

眼看着女儿症状越来越重，小诺的父母心急如焚，急忙带着女儿到当地医院看病。检查结果如晴天霹雳——CT提示小诺的胸腔长了肿瘤，前上纵膈恶性肿瘤伴全身转移。

抱着最后一丝希望，小诺的父母带着女儿来到我院儿科门诊求医，经过抽血、CT等多项详细检查，结果仍提示胸腺恶性肿瘤伴双侧乳腺及双肺转移、全身多发淋巴结转移、多发骨转移。病理活检提示为胸腺神经内分泌肿瘤。

胸腺神经内分泌肿瘤是胸腺肿瘤中更罕见的亚型，仅占胸腺肿瘤的5%，在所有神经内分泌肿瘤中比例不足0.5%，欧美国家发病率约为0.02/10万-0.18/10万。其恶性程度高，容易出现淋巴结和远处转移。根据统计，胸腺神经内分泌肿瘤好发年龄为40-50岁，男性更多见。

我院神经内分泌肿瘤多学科诊疗团队与儿科三病区何云燕主任医师团队会诊后，小诺最终确诊为胸腺神经内分泌肿瘤不典型类癌伴全身多处转移，该病是罕见肿瘤中的罕见亚型，目前对该肿瘤为数不多的研究绝大多数是建立在成年患者中，针对儿童的诊治方案寥寥无几，该如何为小诺制定精准的治疗方案呢？当务之急，我院神经内分泌肿瘤多学科诊疗团队与复旦大学附属肿瘤医院神经内分泌肿瘤诊治中心陈洁教授多学科诊疗团队举行线上义诊，确定了治疗方案并进行后续病情管理。

小诺的家庭并不富裕，前期就医已经花光了家里的积蓄，后续的治疗费用也是一笔不小的开销。对女儿病情的担忧、家庭经济的压力及未来的迷茫，像一座座大山重重地压在小诺父母身上。为了让小诺得到持续医治，治疗团队积极联系公益组织帮助小诺在患者互助群寻找爱心赠药，并很快送到了小诺手上。

经过我院神经内分泌肿瘤多学科诊疗团队3个月的精心给予化疗药物等治疗，复查CT提示肿瘤较前明显缩小，面部浮肿、皮疹症状明显好转，病情稳定后已顺利出院，并且重返校园学习。此后，遵医嘱每三个月定期随访，治疗团队后续会对小诺的情况进行每月评估并动态观察，及时调整药物和治疗方案，确保能更及时有效为患者提供帮助。近一年以来小诺不仅病情稳定，而且长高6厘米。

“是你们的精心医治和护理，把女儿从死亡边缘救了回来，让她有了继续实现梦想的机会！”回忆起这段时间带女儿求医的经历，小诺的母亲止不住地流泪，多次对我院治疗团队表示感谢。

广西医科大学第一附属医院老年病学消化内科副主任医师，神经内分泌肿瘤多学科诊疗团队负责人

中国抗癌协会神经内分泌肿瘤专业委员会委员

广西临床肿瘤学会神经内分泌肿瘤专业委员会副主任委员

参编中国抗癌协会神经内分泌肿瘤诊治指南2025版

出诊时间：每周三下午消化内科门诊