我院圆满举办“法布雷病智慧诊疗项目——南宁站”学术会议

来源:宣传科发布时间:2025-03-21编辑:何梦莹校对:蓝歆旻审核:蓝飞燕点击:

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3月19日下午,由苏州工业园区东方华夏心血管健康研究院发起的“法布雷病智慧诊疗项目——南宁站”学术会议在我院住院部裙楼二层大学术厅圆满举行。本次会议以线上线下结合的形式开展,邀请到我院党委书记、心血管内科专家李浪,医务部部长梁晓南,肾内科主任杨桢华、副主任伍巧源,心脏重症监护病房(CCU)主任黄凯、儿科二病区副主任何云燕,超声医学科副主任吴慧,放射科管学春,心脏重症监护病房(CCU)钟诗颖等多学科专家担任主讲及嘉宾,围绕法布雷病的早期识别、规范化诊疗及最新共识展开深度交流。杨桢华主持会议。

我院医务部部长梁晓南致辞。他表示,法布雷病MDT(多学科协作)管理模式已经被国内外各大罕见病中心验证为有效模式,这种模式能够集中和协调多个科室的专家和资源,密切协作,极大提升法布雷病的诊断和治疗的效率和效果。

随后,黄凯教授以《常见背后的罕见,如何识别法布雷》为题,结合临床案例剖析法布雷病的鉴别诊断要点。伍巧源教授分享了《法布雷病诊治经验》,总结医院近年来在法布雷病多学科协作诊疗中的实践成果。

李浪教授深度解读《成人法布雷病心肌病诊断和治疗中国专家共识》,分析了对称性肥厚型心肌病为主要表现的法布雷病的鉴别诊断路径,为临床实践提供权威指导。他表示,一线临床医生要提高对法布雷这类罕见病的认知,增强自身意识,主动加强学习,不断更新相关知识储备、提升诊疗水平;同时,积极开展多学科合作,打破学科壁垒,汇聚各方力量,让罕见被看见、让诊疗不再困难。

在讨论环节,与会人员针对各自专业在法布雷病筛查和鉴别诊断中遇到的难点、法布雷病MDT配合等方面展开热烈探讨,现场学术氛围浓厚。

杨桢华总结发言。她表示,法布雷病作为一种罕见病,面临着知晓率、诊断率低、治疗率低“三低困境”。希望通过本次会议,总结法布雷病诊疗经验,为法布雷病的诊疗发展提供更多临床证据,推动法布雷病的“早筛、早诊、早治”,助力法布雷病的诊疗发展。





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