走进造口人“易破”的世界

    挂在腹部的造口袋。资料图片

　　广西新闻网-当代生活报记者 梁乾胜 实习生 卢筱瑶

核心提示

12月12日，在广西医科大学第一附属医院成立的“造口联谊会”上，有这么一群特殊的人，从外表上看，他们与常人无异，神态都很从容，但是你压根不会想到，他们每个人的腹壁上都有一个秘密口袋，口袋后面掩藏着的是“人造肛门”（也称造口）。

医生说，这个群体的患者心情往往最为恶劣，他们因为害怕自身的异味遭到别人的厌恶或歧视，选择离群索居。今天就让我们来了解一下“造口人”这个特殊群体。

最难堪

9年“造口”经历

她最怕造口袋破漏

今年60岁的雷女士是一位“造口人”，已经有9年的造口经历。

昨天下午，她早早找出一身自己最满意的漂亮衣服换上，准时来到广西医科大学第一附属医院参加造口人联谊会。在会场里，雷女士远远就看到了相识多年、同为造口人的李阿姨，两人一见面就开心地拉起了家常。

联谊会里的温暖气氛让雷女士十分开心，她看上去满面春风，轻松自如，跟正常人没有什么两样。但面对记者的采访，当她回忆起自己刚刚成为“造口人”的那段时间，还是忍不住流下了眼泪。

9年前，眼看着小孩大学毕业，似乎自己也“熬到头”，可以享清福了，雷女士却被查出患有直肠癌，不得已接受了造口手术。手术后的很长一段时间，雷女士不得不一边应对繁琐的造口护理，一便迎接接踵而来的尴尬事。

“有一次聚会时，造口袋破了，我就感觉到自己衣服里都是排泄物，但又没办法控制。当时真是尴尬得想找条地缝钻进去。我只能裹紧衣服，怕味道散出来，赶快跑到厕所里去处理。洗衣服、洗裤子、换造口袋，折腾了很久。从厕所出来后朋友问起，我都不好意思说。”雷女士讲起这段经历，坦然中透着无奈。

这样的尴尬，在成为“造口人”初期，患者对造口护理不熟练时是经常发生的。即使已经能很熟练地护理造口的患者，依然难以完全避免出现这样的意外。

“刚开始接受造口手术时，我一时接受不了，内心很是自卑、恐惧，特别害怕自身的异味遭到别人的厌恶或歧视。”雷女士说，后来经过家人的关爱、医生的护理，慢慢地她才敢向自己的朋友说出自己成为一名“造口人”，朋友们知道后都十分理解她。

最纠结

身上挥之不去的异味

往往来自心理障碍

李女士也是一位“造口人”，她说：“表面上看我们这群人都十分开朗，其实内心还是很有阴影。”李女士介绍，“造口人”身上的异味，已经成为许多病友挥之不去的心理阴影。

李女士说，“造口人”腹部的造瘘口能藏起来，装污秽的造口袋也能藏起来，使“造口人”在视觉上与普通人毫无区别，但他们最容易被身上的异味“出卖”。这种挥之不去的异味有时是真实存在的，更多的时候却是来自于内心的假想。伴随着异味而来的是强烈的自卑感，许多“造口人”就连和朋友一起吃顿饭这样最轻松最简单最普通的活动，都变得很纠结，一再逃避，因此也就渐渐淡出了朋友圈子。

排气，也是“造口人”的一大尴尬，“由于弃用了人体正常的‘下水道’，重新造口，一旦憋不住排气后，气体会很快充满塑料造口袋，本来笔挺的衣服上就会凸出一大块。如果病人就这么放气出来，那会比一般的异味更大。”很多“造口人”因此不愿意长时间待在人群多的地方，出门前还得回想一下当天吃了什么，肠胃功能好不好等。

“很多‘造口人’起初都有这样那样的困扰和烦恼。但事实上，回肠造口通过专业的造口护理，不仅没有异味，而且对患者的生活质量几乎没有影响，还是可以像咱们正常人一样工作和生活。社会也应该给予造口患者更多的关爱和帮助，让他们重拾幸福生活的信心和希望。”广西医科大学第一附属医院结直肠肛门外科副主任张森说，现阶段造口技术已经逐渐趋于完善，最需要解决的是患者的心理障碍。这些患者中有70%—80%的人初期会出现不同程度的心理障碍，比如自卑、自暴自弃，甚至出现自杀倾向。

最数据

医科大一附院

1年做上百例造口手术

像雷女士这样的“造口人”并非个案，随着结直肠癌发病率的逐年提高，越来越多的病人需施行造口术，“造口人”也因此形成了一个特殊群体。统计数据显示，我国肠造口患者总数已经超过100万人，其中，肿瘤患者为主要造口人群，而结直肠癌又居首位。同时，我国的“造口人”每年以10万人的数量在递增。

为满足如此巨大的医疗需求，2012年1月，广西医科大学第一附属医院开设了“造口门诊”，每年接诊900人次。张森告诉记者，该医院目前每年要做大约600例大肠癌手术，其中约一半是直肠癌手术，而直肠癌手术中又有约四成患者需要做造口，也就是每年要做超过100例造口手术。

广西医科大学第一附属医院结直肠肛门外科护士长韦瑞丽指出，造口人作为社会上的一个特殊群体，非常需要家人的关爱，需要社会帮助，需要康复指导，更需要人们的理解和社会的认可与支持。

名词解释

什么是“造口人”

“造口人”顾名思义就是人体正常的排泄通道因为疾病或其他原因被切除，改为“肠道排泄”的人群。这些人大部分都是直肠癌或膀胱癌术后的患者。医生通过手术切除直肠、膀胱病变患者的病变部位，为使肠道或泌尿道排泄物排出，将患者肠管的一端引出到体表形成一个开口。患者出院后，需在造口处粘贴一个袋子，来装排出的尿液或粪便，暂时或永久性改变人体的排尿或排便方式。医学上称这类患者为“造口人”。

特别提醒

什么情况要做肠镜

其实，结直肠癌可以预防的，张森介绍，

若是家中有直系亲属患有结直肠癌的，本人患结直肠癌的几率会比普通人偏高，在40岁之后就有必要到医院接受肠镜检查。

结直肠癌早期通常没有症状，有两个变化可以看做是高危信号，一是排便习惯改变，比如排便次数增加、排便变得不顺畅等；二是便血，与痔疮导致的鲜红色便血不同，结直肠癌导致的便血颜色偏暗。

对于40岁以上的人群，每年应进行一次肠镜筛查；如有息肉等阳性发现，则应缩短复查间隔；有结直肠癌家族史、息肉病史的患者，应提前、更频繁地复查肠镜，并通过内镜下治疗处理高危息肉；

短期内出现便血、消瘦、排便习惯改变的患者，即使是年轻患者，都应考虑进行全面检查，排除外肠道肿瘤。

，75%左右的直肠癌可在直肠指检时被发现，8公分以内的直肠癌病灶在直肠指检时都可触及。

事实上，内镜检查是诊断大肠粘膜病变的最佳方法，是大肠癌初筛选的“金标准”，患者切忌因为恐惧心理就放弃肠镜检查。

此外，有两种情况需要注意：一是大便习惯的改变，大便次数增多但每次排便量少。99%的肿瘤都生长在直肠内，肠道内神经受到干扰，使得患者感到比自己平时的大便次数明显增多。二是便血，且血色深红或呈脓血状。直肠癌患者因直肠内出血，会导致大便带血。但因血液在直肠内滞留数小时后才排除体外，因此血液呈深红色，有时还会排出脓血。

若是以上两种症状持续2周，且年龄在40岁以上，很有必要到医院接受肠镜检查，及早发现、排除罹患直肠癌的可能。

  结直肠癌高发 “造口人”增多  专家呼吁重视结直肠癌的预防

广西新闻网-南国早报记者 张若凡

12月12日，广西“造口人”联谊会在广西医科大一附院举行。随着结直肠癌发病率上升，“造口人”多了起来（人为造出一个口子，这个口子就是“人造肛门”）。手术让他们的“下水道”改道，肛门移到肚子上，身上随时挂着排泄袋，连放屁这种正常生理现象都给他们带来很大困扰。大家在联谊会上互相打气、分享护理经验的同时，呼吁公众重视结直肠癌的预防

1 “造口人”每年增加10万

结直肠癌发病率逐年提高，越来越多的病人需要接受造口手术，于是，就出现了这样一种特殊的人群：造口人。

据广西医科大一附院结直肠肛门外科副主任张森教授介绍，“造口人”大部分是直肠癌术后的患者。医生通过手术切除直肠等病变部位，患者的排泄物只能“改道”排出，将肠管的一端引出到身体表面，形成一个开口。患者出院后，需在造口处粘贴一个袋子来装排泄物，医学上称这类患者为“造口人”。

统计数据显示，目前，我国肠造口患者总数已经超过100万，而且这一数字还在以每年10万的速度增长。其中，肿瘤患者为主要造口人群，结直肠癌居首。广西医科大一附院从2012年起开设“造口门诊”，现在每年约为100名结直肠癌患者进行造口手术，手术量相比10年前翻倍增长。

2 因为诸多尴尬曾羞于见人

据介绍，现在的造口技术已逐渐趋于完善，最需要解决的是患者的心理障碍。不论春夏秋冬，不管是工作、生活，“造口人”都要随身带着一根管子、一个袋子。这些患者中有近80%的人初期会出现不同程度的心理障碍，比如自卑、自暴自弃、甚至有人出现过自杀倾向。

今年60岁的雷女士成为“造口人”已经9年了。当年她被诊断为直肠癌，直肠被全部切除，医生为她在腹部右侧造了个口，大便从这个口子排出来，随时都得粘着排泄袋。“刚开始根本不敢出门，因为不知道什么时候会排便。”雷女士告诉记者，那时操作不熟练，排泄袋漏了、破了，是最难堪的事。现在则完全不同了，技术熟练了，也摸清了身体规律，日常生活几乎不受影响。更可贵的是，家人和很多朋友都非常理解和支持她，大家一起自驾游、聚会，她的心理阴影很快就淡去了。

人吃五谷杂粮，哪能不放屁？可是这再正常不过的生理现象，却是很多“造口人”的心理阴影。排泄袋平时藏在衣服里，外人看不出来，一旦憋不住排气了，气体会很快充满塑料袋，衣服下迅速鼓起一大块，如果恰巧在人前，那可尴尬了。不少人出门得想想今天吃了什么，肠胃功能好不好等。

身上的异味儿也是他们挥之不去的心理阴影。外表与普通人毫无区别的“造口人”，很可能被异味“出卖”。实际上，随着自我护理的熟练，这种异味是完全能消除的。更多的时候，异味并非真实存在，而是来自于他们心里的阴影。随之而来的是社交上的自卑感，纠结，逃避，渐渐淡出朋友圈子。

3  吃得太精细易患结直肠癌

记者从自治区肿瘤防治办公室了解到，广西跟全国一样，近年来结直肠癌的发病率呈上升趋势。根据最新的统计数据，广西肿瘤登记地区发病前十位的肿瘤中，结直肠癌仅次于肺癌、肝癌，位居第三。死亡前十位的肿瘤中，结直肠癌也榜上有名，排名第四。

据了解，结直肠癌的发病跟饮食习惯有关系，吃得越精细，患结直肠癌的风险就越高。为了防止发病，应该提倡多吃粗粮。此外，吃肉过多也会增加患结直肠癌的风险。不久前，世界卫生组织还将热狗、火腿、香肠、培根等经过腌制、熏制、发酵的加工肉列为致癌物，易导致结肠癌。

张森介绍，结直肠癌早期通常没有症状，有两个变化可以看做是高危信号，一是排便习惯改变，比如排便次数增加、排便变得不顺畅等；二是便血，与痔疮导致的鲜红色便血不同，结直肠癌导致的便血颜色偏暗。

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如何预防和早期发现结直肠癌？

1 50岁以上的人群，每8~10年应进行一次肠镜筛查，如果发现有息肉等问题，应缩短复查间隔；

2 有结直肠癌家族史、息肉病史的患者，应提前、更频繁地复查肠镜；

3 短期内出现便血、消瘦、排便习惯改变的患者，即使是年轻人，也应考虑全面检查，排除肠道肿瘤；

4 体检时可能会进行抽血化验，查癌胚抗原（CEA）等项目。这种筛查手段尽管还不推荐作为结直肠癌筛查项目，但确实存在一些因体检发现CEA升高，而最终确诊为结直肠癌的病例。