《南国早报》：广西有望开展小儿活体肝移植

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近年来，接连有父母“割肝救子”的事件被报道，很多事件的起因都是一种叫做“胆道闭锁”的疾病。12月3日~4日，广西医科大学第一附属医院联合天津市第一中心医院、天津市儿童医院以及天津华夏器官移植救助基金会，举行广西首届小儿胆道闭锁与小儿活体肝移植研讨会，并开展联合义诊，为这些患儿家庭提供更棒的技术支持。

南宁妈妈成功“割肝救女” 

在义诊现场，记者见到了南宁市民韦女士，她的女儿曾患有胆道闭锁。5年前，她“割肝救女”，跟女儿一起上手术台，进行肝移植手术。孩子目前恢复得很好，已经上小学了。很多患儿家长围着她，听她讲求医的经历，希望从中获得力量，支持自己和孩子勇敢面对接下来的难关。

韦女士说，女儿出生后黄疸不退，大便是近乎白色的，当时不懂是怎么回事。后来经亲戚提醒，到医院检查，确诊是胆道闭锁。

女儿100天的时候接受了葛西（Kasai）手术，这是一种疏通胆道的手术。术后3个月复查，结果不乐观。医生告诉她，手术效果不好，孩子已经出现了肝硬化。“当时医生劝我放弃，我不舍得。”韦女士经过多方查找，得知胆道闭锁的孩子还有肝移植这一条路。

最终，母女俩在天津市第一中心医院接受了手术，医生从韦女士的肝脏上割下约15%移植到她女儿体内。从那以后，乌云消散，雨过天晴。女儿健康长大，如今6岁半，刚上小学，生长发育不比同龄孩子差。韦女士的肝脏也在手术半年后长回了原来的大小，之后还顺利生了二胎，“肝脏的复原能力很强，割那一点对身体几乎没有影响。”她的经历让在场的很多患儿家长受到鼓舞。

及早手术能救回一半患儿 

广西医科大一附院小儿外科主任杨体泉教授介绍，胆道闭锁在新生儿当中是致死率极高的疾病。很多宝宝出生后会出现新生儿黄疸，大部分会在两周内消退，如果不退，要考虑胆道系统发育异常，其中就包括胆道闭锁。

据了解，每一万个新生儿中，就有一个患有胆道闭锁。该病会导致胆汁滞留在肝脏内，很容易造成肝硬化，最终导致死亡。因此，在孩子被确诊为胆道闭锁的时候，很多家长会听到“放弃”的建议。

实际上，这是错误的信息。按照现在的医疗水平，胆道闭锁是可以救治的。该病一旦确诊，要马上进行葛西手术，手术的最佳时机是出生后60天内。这是目前公认的首选治疗方式，目的是疏通胆道。经过手术，有约50%的患儿从此可以靠自己的肝脏生活下去。还有一部分病人术后还是会出现肝硬化，就要进一步接受肝脏移植手术。

杨体泉告诉记者，只有不到1/3的胆道闭锁患儿得到了规范化治疗，相当一部分孩子被放弃了，非常可惜。

广西将开展小儿活体肝移植 

遗憾的是，目前广西尚无医院能够开展小儿活体肝移植手术。据了解，天津在小儿活体肝移植方面走在全国前列。天津市第一中心医院小儿移植外科主任高伟介绍，活体肝移植手术的难度本身就很高，儿童的血管、胆管更细，因此难度更大，需要在显微镜下进行。小儿肝移植的配型相对简单，亲属捐赠肝脏的15%~20%就够用了，因此，通常是父母“割肝救子”。

尽管难度大，但是儿童手术的存活率比成人高很多，随着经验的积累，目前该院的手术成功率已达98%，孩子术后的生长发育都跟正常孩子一样。

据了解，在费用方面，一例儿童肝移植手术的费用为12~13万元。近年来还有不少慈善机构在帮助这些家庭，例如天津华夏器官移植救助基金、天使妈妈基金等，都有针对胆道闭锁患儿的救助。

此外，患儿在移植手术后需要长期服用的抗排异药物，可以纳入医保报销，家庭负担也在减轻。以南宁韦女士家为例，女儿目前服用的抗排异药物，经医保报销后，每月的自付费用约为60元。

该病的病因尚不明确，在孩子出生之前连诊断都无法做到，更难说预防。目前，全区绝大部分的胆道闭锁患儿都集中在广西医科大一附院治疗。该院将借助天津专家的力量，尽快开展广西的小儿活体肝移植。

认识胆道闭锁
胆道闭锁在新生儿当中是致死率极高的疾病，会导致胆汁滞留在肝脏内，造成肝硬化、门脉高压、肝昏迷而死亡。胆道闭锁的治疗越早越好，目前公认的首选治疗方式为手术治疗，即葛西（Kasai）手术。

孩子在出生后的60天内是做葛西手术的最佳时机。超过60天，效果会差很多，一旦超过180天，就只能等待更为复杂的肝移植手术。

杨体泉提醒，观察宝宝的大便是父母迎接宝宝来临的第一个功课。家长一旦发现宝宝黄疸超过两周持续不退，且粪便呈灰白色的或浅黄色，要警惕胆道闭锁的可能，应该尽快就医。